他们回去以后，开始给自己孩试药，并详细记录下服药的剂量，效果，以及副作用。

而自制药病人又都是相当低调的一个群，因为他们都很清楚，这在国内是一个灰地带，买卖过程有相当大的风险存在。

除了药贩，还有药企，他们都锐地关注到了共享实验室这个大变数。

他们很快都装好了自己的药，都没有什么纰漏。

“两周了效果一般，要不要加量？”

为了孩，拼了！

龙图的共享实验室算是低调试开业，引发的关注并不多。

目前公司已经打通了药上市和推广渠，正在努力推产品国家医保目录。

家长都学得很快，步骤都记牢了，接下来的就是练习而已。

群的审很严，为了保证信息的私密和不被发现，群后，24小时不提供病历诊断证明就会被清除。

由于盐酸曲恩汀胶在国外价格昂贵，莲药业正打算大展拳脚，努力争取最大的商业回报。

他们一个个仿佛发现了新大陆一般，激动万分。

“心慌是正常的吗？”

若是有人拿不准时，病友们还会把试药报告单发到群里，一起讨论。

所以他们以前的主要易聚集地都是qq和微信群。

讨论得越多，他们心中对基因药的渴望就越发烈。

莲药业是一家国内药企，他们了很多功夫，付相当大的代价，最近才与国外药企达成战略合作，引了两款罕见病药，分别是治疗婴儿痉挛的氨己烯酸散，以及治疗铜娃娃（wilson）的盐酸曲恩汀胶。

大家都在等待着三清研发基因药这一天的到来。

大家讨论得火朝天，一些病友俨然已经成为答疑专家，他们一度搜集到了fda的临床试药数据，剂量推测，甚至还搜到了威尔逊症的一些国外病例，这些都成为他们参考的标准。

而一些本该抛给医生的问题，成了病友们共同讨论的难题。

患儿们病情都得到了缓解，家长们也都彻底放下心来。

顿时一个个都慨起来，原来有了教程，一也不难啊，早知就不去当冤大，买什么200金一颗的药了。

教程，场地，原料，效果，全都有了，要这样还学不会，真的只能怪自己不够努力了。

有特殊需求的病人才会关注到它，会到它的好。

每个人都把孩的试药记录下来，汇总起来，发在了龙图的铜娃娃病症论坛里。

这每年大几万的药费，真的都是智商税，还是自力更生比较香。

一些跟盐酸曲恩汀相似的药，上市很久，结构简单，制作容易，只要找到一位化学方面的研究人员请教一二，病人很容易就走上了在共享实验室自力更生的路。

这条自制药的路，可行！

很多群主就是药贩，买药要私信群主并提供病例。

他们其实也很痛苦，要是有得选，谁又想找不明来路的药贩买一包可疑的药粉吞下去，忐忑不安地等待着效果呢。

此刻，总经理李力正坐在豪华宽敞的办公室里，满面风地接受着媒的

这一切，很难不被有心人所察觉。

这样的易对病人来说非常没有保障，病人本不知自己吃了以后到底有没有效果，能持续多久，会不会有烈的副作用。

为了孩的健康，为了不买价药，为了孩有药可医，家长们瞬间打了血一般，情涨。

于是，自制药的人越来越多，试药的患儿也越来越多。

这是每个家长的心声！

论坛里资料详实，形成了详细的制药指南和标准，甚至还有针对新手的经验分享，以及对许多问题的答疑和探讨，整个论坛的学术氛围竟然意外地厚。

“现疹怎么办？”

然而现在，一些病人，有了新的选择。

这两款罕见病药在国内都没有销售，莲药业可谓是充实了公司的产品组合，极大地扩充了产品线。

自己买原料药分装不犯法，但是这不正规售卖却是违法的，而私人卖的原料药很大一分被视为假药，卖家是随时都有可能被抓起来的。